Meine persönlichen Erfahrungen mit dem Klinefelter Syndrom (47XXY)

Ich gebe Euch hier einen Einblick in mein Leben, aus meiner Sicht.

Diagnostiziert wurde das Klinefelter Syndrom (bei mir die Mosaikform) erst im Mai 2018, da war ich 51 Jahre.

Wissenschaftlich sieht meine Mosaikform so aus:

Karyotyp: 47,XXY[28]/46,XY[2]. Mittels Fluoreszenz-in-situ- Hybridisierung spezifischer DNA-Sonden für die Zentromerregionen des X- und des Y- Chromosoms konnte an 100 zusätzlich untersuchten Metaphasen das Vorliegen der o. g. Mosaikform bestätigt werden, wobei in insgesamt 89% aller Metaphasen der Karyotyp des Klinefelter-Syndroms und in 11% ein unauffälliger männlicher Karyotyp beobachtet wurde.

Irgendwie geahnt habe ich es schon länger.

Intensiv beschäftigt habe ich mich mit dem Klinefelter Syndrom erst seit 2018.

Dadurch, dass bei mir das Klinefelter Syndrom erst sehr spät entdeckt wurde, habe ich verschiedene Begleiterkrankungen nicht mit einem zusätzlichen X-Chromosom in Verbindung gebracht. Z.B. meine schlechten Zähne, meine Angststörung vor bestimmten beruflichen Situationen oder meine Schwierigkeiten bei sozialen Interaktionen und emotionale Probleme.

Die psychischen Auswirkungen auf die Lebenssituation sind bei weitem noch nicht erforscht. Ich habe 53 Jahre Erfahrungen sammeln können und bin noch nicht fertig damit. Die ersten Erfahrungen begannen im Kindergarten, dann in der Schule, in der Lehre und vor allem in den unterschiedlichsten Job’s, die ich bisher ausgeübt habe.

Sogar jetzt, in meinem aktuellen Job (öffentlicher Dienst) merke ich, dass man mich in eine Schublade steckt und viele mit meinem Wesen nicht umgehen können. Dann werden Emotionen anders gewertet als sie tatsächlich von mir zum Ausdruck gebracht wurden. Man wird gemobbt, abgelehnt und überhaupt nicht verstanden, auch gibt es Verhaltensregeln allein für mich.

Update 10.05.2023 — Link funktioniert wieder 28.03.2025

Vor einiger Zeit habe ich einen Bericht im MDR gesehen, unter der Rubrik „Selbstbestimmt“. Ich bin Autist – Mein steiniger Weg zum passenden Job. In diesem Bericht habe ich mich selbst gefunden, denn genau wie es Michael Kretschmer im Arbeitsleben geht, so geht es auch mir.

Hier ein kurzer Auszug der Beschreibung: „Michael Kretschmer, heute angestellt bei DHL, hat alle zwei bis drei Jahre die Arbeitsstelle gewechselt. Wie andere Autisten auch, kann er Umgebungsreize schlecht filtern, Kommunikation stresst ihn. Ständige Überforderung und das Gefühl, nicht zu genügen, werfen ihn regelmäßig aus der Bahn. Er selbst ahnte es schon längst, aber erst jetzt, mit 57 Jahren, hat er die Diagnose schwarz auf weiß. Er weiht die Kollegen ein und hofft auf Akzeptanz und Rücksichtnahme. In Zukunft will er sich nicht mehr verstellen müssen: Dieses „Maskieren“ raubt ihm zunehmend die Kraft für die Arbeit.“